或許是因為工作重心和精力問題，Hiters（醫(yī)信人）平時更關(guān)注的是醫(yī)院整體的信息化建設(shè)，對臨床?？菩畔⒒婕安欢?。
但是，臨床畢竟是醫(yī)院信息科最重要的“用戶”之一，因此，了解他們眼里的信息化，一定會對自身工作有所啟發(fā)和幫助。
《連線CIO》請來了北京大學(xué)第一醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)生，同時也是資深醫(yī)療信息化“發(fā)燒友”的李昱熙，分享他在?？菩畔⒒矫娴膶嵺`和看法。
中國為什么沒有“問題列表”？
“問題列表”，即患者的核心信息，包含既往病史、治療手段、過敏史、家族病史等，對患者臨床治療非常重要?！暗F(xiàn)狀而言，中國醫(yī)生卻用不上‘問題列表’?！?/span>
李昱熙解釋道，以問題列表為核心來管理患者是常見做法。在病房交接班、開會中大家交流的核心就是患者的問題列表，該列表需要實時更新維護(hù)。
但是，在目前的醫(yī)學(xué)場景中，醫(yī)生只能掌握患者當(dāng)次就診信息，無法了解其過往就診經(jīng)歷。一旦患者出院，下一次就診需要重新梳理患者狀況。低效、易出問題的同時，也沒有發(fā)揮信息系統(tǒng)的有效價值。
日常運(yùn)營和臨床科研，是醫(yī)院信息化兩大應(yīng)用場景。通過信息化，能夠保證醫(yī)院運(yùn)營高效、安全，提高醫(yī)療質(zhì)量。但臨床數(shù)據(jù)無法互通共享，無法在患者層面發(fā)揮出醫(yī)院信息化的價值與作用。
同樣的情況也出現(xiàn)在臨床科研信息化之中。
信息化與臨床的錯位
“疫情期間，我發(fā)現(xiàn)一些醫(yī)生還在用紙質(zhì)筆記本。病歷錄入之后，醫(yī)生再用紙筆抄寫自己需要用的信息?！?/span>
李昱熙表示，臨床對于數(shù)據(jù)的需求，主要集中于科研層面。然而，“手抄數(shù)據(jù)”下，臨床醫(yī)生無法從信息系統(tǒng)中拿到他需要的數(shù)據(jù)。在這背后，是HIT與EMR的發(fā)展與臨床科研模式間的矛盾。
根據(jù)2019年臨床研究匯總，跟人工智能、可穿戴設(shè)備、醫(yī)療信息化相關(guān)的重要研究只有APPLE識別房顫研究，絕大多數(shù)仍然是RCT或干預(yù)性試驗。
這意味著，盡管電子病歷系統(tǒng)在全世界醫(yī)療科研中已成為重要支撐。但臨床醫(yī)生對數(shù)據(jù)提出的要求，電子病歷系統(tǒng)仍然無法完全滿足。
李昱熙指出，醫(yī)療數(shù)據(jù)無法滿足科研要求，從某種程度上并非技術(shù)自身導(dǎo)致。
醫(yī)療數(shù)據(jù)困境何解？
根據(jù)Google 2018年發(fā)表的文章，在不進(jìn)行非常多數(shù)據(jù)調(diào)用之下，就能基于深度學(xué)習(xí)對死亡率進(jìn)行預(yù)測。而在現(xiàn)實層面，對于心衰30天后再入院率的準(zhǔn)確率只有0.59，類似于“扔硬幣”的準(zhǔn)確率背后，李昱熙指出，主要原因不在于技術(shù)本身。
他指出，技術(shù)要想達(dá)到好的效果，取決于訓(xùn)練數(shù)據(jù)。在國內(nèi)的其他行業(yè)，數(shù)據(jù)獲取途徑相對廉價，雖然模型不那么精確，但可以用海量數(shù)據(jù)實現(xiàn)好的結(jié)果。但同樣的結(jié)果，在臨床場景中不可能實現(xiàn)。
在臨床中，醫(yī)生往往處于“灰區(qū)”決策。醫(yī)生可以在電子病歷里記錄下患者接受某種藥物，但無法記錄使用該藥物的決策過程。導(dǎo)致人工智能、機(jī)器學(xué)習(xí)能力發(fā)揮有限。
此外，我國距離真正使用電子病歷數(shù)據(jù)進(jìn)行高質(zhì)量臨床研究仍有較大距離。中國的患者及病例數(shù)量極其龐大，但全國及區(qū)域數(shù)據(jù)較少。以急性心肌梗死數(shù)據(jù)庫為例，從2001年到2011年，我國10年的數(shù)據(jù)體量總共是16,000多人。而在人口只有1100多萬的瑞典的全國登記的注冊數(shù)據(jù)庫里，從1998年到2018年，涵蓋了37萬例。
針對醫(yī)療數(shù)據(jù)困境，李昱熙提出幾點倡議：
1. 跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)聯(lián)動，從單中心走向多中心，構(gòu)建?？菩g(shù)語標(biāo)準(zhǔn)、疾病注冊數(shù)據(jù)字典標(biāo)準(zhǔn)、疾病診療評價標(biāo)準(zhǔn)等標(biāo)準(zhǔn)體系。
2. 構(gòu)建不同層次的標(biāo)準(zhǔn)體系，充分發(fā)揮真實世界數(shù)據(jù)的價值。
3. 培養(yǎng)人才，特別是由臨床醫(yī)生和數(shù)據(jù)科學(xué)家組成的跨專業(yè)團(tuán)隊。
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